庞贝氏症妈妈：宝贝，好想抱抱你

　　庞贝氏症妈妈：宝贝，好想抱抱你

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　　嘟嘟有呼吸暂停的毛病，医生交代回家要密切观察，于是郭朋贺就坐了一晚上，生怕嘟嘟回来的第一晚出现意外。而丈夫田晓猛在送回儿子后，又出差了。

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　　7月8日住进病房后，她先后接受了几次庞贝氏症药物治疗，社会爱心人士募捐的善款都用在治疗上。7月31日，距离刨宫产预计时间还有7天，郭朋贺叫来朋友帮自己拍了一组美照，记录下怀孕的样子。她说：“以后可以给孩子看看他妈妈怀孕时的样子。”

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　　8月7日，郭朋贺的儿子早产55天出生，夫妻俩取名嘟嘟，希望他能永远胖嘟嘟地长大。产后郭朋贺只看了孩子一眼，就被送到了新生儿ICU接受治疗。

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　　8月15日，产后第8天，郭朋贺出院了。她着急去看从出生就被“隔离”的儿子嘟嘟。只在产房简单看了一眼宝宝后，她就再也没见过孩子。

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　　对于庞贝氏症患者来说，肌肉的退化会随着时间推移越来越重，目前的医疗水平也只能维持现状，不能治愈。只有用药物控制病情，她也才能抱起日渐成长的宝宝。嘟嘟一天天长大，但是郭朋贺却抱不起来儿子了。只有在婆婆的帮助下，她才能把孩子放在自己怀里。12月17日是她的生日，她的愿望很简单，只是希望自己有一天能不需要呼吸机，不需要别人的帮助抱抱嘟嘟宝贝。

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　　出院后，郭朋贺来到新生儿ICU，她不敢用手抚摸他，只能默默地看着。这是儿子出生8天后，母子第二次见面。而再次见到儿子却是在21天后。

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　　9月4日，田晓猛和母亲准备接嘟嘟出院，小家伙经过治疗，身体各项指标均已平稳。等待办理出院手续时，母子俩一直聊着田晓猛儿时的事情，他们脸上满是笑容。

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　　12月17日，回家3个月后，嘟嘟的小手明显胖了很多，他也用力抓着妈妈的手指。

　　河北女孩郭朋贺2014年被确诊患上了庞贝氏症，也曾因此放弃了腹中的胎儿。直到2018年底，郭朋贺再次怀上了宝宝，且经过基因筛查后确定孩子很健康。咨询了专业医生后，夫妻俩决定留下爱情结晶。郭朋贺和丈夫田晓猛从大学一路走来，感情深厚，尽管她病情加重，出现肌肉萎缩、呼吸困难等症状，但田晓猛从未想过放弃。

　　2019年8月7日，距离预产期还有55天，郭朋贺在凌晨5时25分发了条朋友圈：“终于亮天了，要上战场了，祈祷一切顺利。”随后她被推进手术室，接受多科室联合刨宫产手术。下午6时52分，郭朋贺更新了朋友圈；“小公子嘟嘟于2019年8月7日顺利降生，我的公主梦碎了，我俩都好好的，大家放心。”

　　郭朋贺创造了一个奇迹，她是国内目前确诊庞贝氏症后，通过药物治疗缓解病情“产子第一人”，孩子的降生也给更多的患病家庭带来希望：只要积极面对，接受治疗，做母亲是可能的。文并摄/本报记者 付丁 统筹/陈志强

　　庞贝氏症

　　一种罕见疾病，可分成婴儿型及晚发型两种。

　　晚发型症状为逐渐的肌肉无力，特别是躯干和下肢，行动时感到疲惫、呼吸短促、睡眠中呼吸暂停症侯群或间歇性睡眠、早晨性头痛、白天嗜睡、脊椎侧弯、下背疼痛。

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